l'Hiver (série "les petites ombres de l'histoire")
acrylique sur toile (33cm x 46cm)

Pour tous ceux qui auraient voulu mais qui n’ont pas pu, tous ceux qui n’ont jamais su, jamais appris, jamais voulu, tous ceux qui auraient pu mais qui n’ont pas fait, tous ceux qui ont rêvé dans la bulle de leur douce lâcheté, tous ceux qui avaient les moyens et ne les ont pas utilisés. 

Pour tous ceux qui n’habitent nulle part, tous ceux dont les pièces sont vides, tous ceux que les souvenirs ont rattrapés, détruits, tous ceux qui restent les bras croisés, les bras ballants, les bras coupés, tous ceux dont les rêves ont été anéantis, ceux qui n’en ont jamais eus, ceux qui s’en sont débarrassés, ceux qui les ont réalisés.

Pour tous ceux qui entendent mais n’écoutent pas, ceux qui parlent, ceux qui écrivent, ceux qui peignent, tous ceux qui ne changent rien car il n’y a rien à faire, tous les soumis, les révoltés, les chasseurs de moulins à vents, les enculeurs de mouche. 

Pour tous les laisser-pour-compte conscients ou inconscients de leur misère humaine, de leur pauvreté de sentiments ou de leur grandeur d’âme, tous ceux qui pavent l’enfer de leurs bonnes intentions, tous ceux dont les bons sentiments restent à l’état de ressentiments.

Pour tous ceux qui n’ont pas de travail, pas de femme, pas de mari, pas d’enfants, pas de voiture, pas de vacances, pas d’i-phone, tous ceux qui ne savent pas même ce que c’est. Tous ceux qui coordonnent leur montre et leurs chaussures, tous ceux qui mettent des crèmes anti-rides, ceux qui vont dans les salles de sport, ceux qui ne sortent plus, ceux qui sont toujours dehors. 

Pour tous ceux qui ont soif, qui ont faim, qui ont froid, qui ont trop mangé, qui ne mangent plus, qui se font vomir. 

Pour tous ceux qui ont des projets, ceux qui pensent à long terme, ceux qui ne pensent pas à demain, ceux qui ne pensent plus, ceux qui préfèrent ne pas y penser, tous ceux qui profitent de la vie, tous ceux qui spéculent, tous ceux qui parient.

Pour tous ceux qui se lèvent tôt le matin, ceux qui se couchent tard, ceux qui ne se lèvent plus.

Pour tous ceux qui sont malades, pour les enfants prématurés, pour les centenaires, pour les gateux, pour les vieilles peaux, les jeunes cons.

Pour tous ceux qui s’habillent en femme, ceux qui se la font couper, ceux qui n’ont pas de sexe, pas de droit, pas de prénom.

Pour tous ceux qui n’ont pas connu leurs parents, ceux qui les ont abandonnés, tous ceux qui n’ont pas de dieu, pas d’égérie, pas de muse, ceux qui prient quand même, ceux qui ne croient en rien , ceux qui ne sont pas baptisés, ceux qui n’iront pas au paradis à cause de cela, ceux qui n’iront pas malgré tout, ceux qui sont déjà en enfer, tous les téléspectateurs.

Pour tous les imbéciles heureux, les intellos malheureux, tous les riches et les beaux mal dans leur peau.

Pour tous les gauchistes fachos, les pédés homophobes, les gouines qui n’aiment pas les hommes, les femmes qui n’aiment pas les gouines, les hommes qui n’aiment pas les pédés, les hommes qui disent aimer la femme, les blancs qui n’aiment pas les noirs, les noirs qui n’aiment pas les blancs, les croyants qui n’aiment pas les infidèles, pour tous les cons qui n’aiment pas les cons, pour tous les cons qui n’aiment que les gens intelligents.

Pour eux, pour toi, et surtout pour moi, par ce que ça me fait du bien, parce que je crache dans la soupe insipide que j’avale depuis des années, parce que j’ai honte mais si peu, parce que je voudrais que les choses changent sans me faire trop mal, par ce que je ne milite pas, parce que je fais ce que je peux, parce que, malgré mes grands airs, mes belles idées, mon sens de la justice et de la morale, je fais comme eux, je fais comme toi, je fais comme tout le monde : « moins moche ma vie », une main dans la culotte et l’autre sur la zappette.

bip bip bip biiiiiip biiiiip biiiiip bip bip bip (*)

3 mois sans venir ici, 3 mois...

Nouveaux (relativement) dans ma vie d'acouphénique: les vertiges.

Un grand vertige dit "rotatoire" (existe-il des vertiges non rotatoires?) fin juillet m'a obligée à me traîner jusqu'au téléphone pour appeler les pompiers d'un poste fixe, le vertige ne me permettant pas de viser correctement les touches de mon portable trop petites à ce moment là.

Ugences hospitalières.

Tanganil en intraveineuse, ordonnance et "consultez un orl". J'en suis à mon ènième ORL, à mon énième test d'audiométrie dont le premier était "normal", à mon énième test VNG (test vertigineux), à mon énième difficulté à être "dehors".

Dehors, c'est grand, c'est là que se trouvent les autres, c'est là que se trouvent les amis, le travail, le cinéma, les salles de concert, le métro, les pompiers, les voitures, les restaurants.

Connectée à un site dont je ne ferai pas la publicité mais qui est censé aider et a le mérite d'exister, je me trouve confrontée à des pseudos, comme ici, comme partout, des "pseudos médecins", des pseudos acouhéniques", des "pseudos solutions", des "pseudos miraculés", des avatars dans le monde virtuel des réseaux asociaux.

Les consultations

Aucun ORL, je dis bien "aucun" ne m'a jamais demandé quelles étaient les conséquences des acouphènes dans ma vie au quotidien, aucun ne m'a jamais demandé quelle était l'intensité desdits acouphènes, aucun.

a) La rencontre

- Bonjour, qu'est-ce qui vous arrive?

- J'ai des acouphènes

- ça siffle ou ça bourdonne (ça c'est super important!)

- ça siffle.

b) Les réponses diverses de mes divers orl:

ORL 1:
vous avez un bouchon, je vous le retire (plus de bouchon après, mais acouphènes toujours présent, à chaque fois et j'y ai eu droit 3 fois). Ensuite on fera un test d'audiométrie.
Ordonnance de vastarel, puis tanakan, puis... je ne sais même plus.

ORL 2: 
beaucoup de gens souffrent d'acouphènes (et alors?). 
On va faire un test d'audiométrie. (Et tu me demandes pas si c'est fort ou pas, à quel moment, combien de fois, rien??? Tu ne me demandes rien...).
Ordonnance de vastarel (depuis sur la liste des médicaments dont l'interdiction est demandée par feu l'AFSSAPS devenue ANSM)

ORL 3, 7:
vous savez, concernant les acouphènes, on ne sait pas encore, blablabla... (au moins, il ne ment pas celui là). 
On va faire un test d'audiométrie.

ORL 4: ça vous démoralise, hein? (compassion sans action n'est que ruine de l'âme)
Ordonnance de rivotril. (j'ai arrêté très vite quand je me suis rendue compte en effet que la vie était belle quand on n'est plus touché par rien ni par personne puisque rien n'est grave vu de la lune, merci à mon pharmacien pour sa mise en garde.)

ORL 5:
Vous avez déjà fait des tests d'audiométrie (ah ah!)

ORL 6:
ce peut être dû au stress ou à un problème dans l'oreille interne, mais on va faire une IRM. (Ben, pas de test d'audiométrie alors? Quant au stress, c'est sûr, j'en ai, mais je pense qu'il est dû aux acouphènes et pas le contraire)

ORL 8:
vous connaissez le symptôme hystérique? (pas vraiment, mais si tu continues à ne pas m'écouter, tu assisteras à une crise, abruti!)

ORL 9:
Ménière? pas Ménière?
Tanganil pour nier le tangage!

ORL 10:
Retrait d'un bouchon, tanganil, cortisone, IRM, VNG, test audiométrie, Betaserc. Ordonnance pour thérapie cognitive et comportementale, ordonnance pour prothèse auditive (bien que ce ne soit pas possible étant donné que l'audition fluctue d'un moment à l'autre, d'où mon scepticisme quant à la valeur des tests audiométriques) et peut-être la pose d'un drain si les vertiges persistent. (Le grand jeu contre les vertiges, et mes acouphènes, on n'en parle plus? Ah bon, c'est fini... Mais c'est exactement au même point que le premier jour!)

Ad libidum.
Je fais chauffer ma carte vitale, et ma carte bleue.

ORL 11: le 31 octobre 2012, rendez vous dans LE centre spécialisé, je vous raconterai, si j'ai la pêche, faute d'espoir.

c) Mes réactions

- mais c'est très fort, parfois je n'entends plus rien!

- comment faire dans la rue quand mon oreille se bouche et que ma tête tourne?

- ah bon, je dois m'asseoir et regarder au loin jusqu'à ce que ça passe?
C'est toi qui va expliquer au client, au patron, aux gens dans la rue que je dois m'arrêter, m'asseoir et regarder un point fixe, les yeux dans le vide jusqu'à ce que le vertige s'arrête, mais j'ignore combien de temps? Vas-y!

- je ne dois pas y prêter attention?
Ah, c'est donc de ma faute, j'y fais trop attention! J'écoute du heavy metal toute la journée, avec le petit manuel de la méthode Coué, comme ça je deviendrai vraiment sourde à force d'auto-persuasion?

- je dois éviter les endroits bruyants?
Alors je ne prends plus le métro, je ne sors plus dans la rue, j'évite de faire des courses et je ne viens plus vous voir parce que votre PC siffle terriblement et que la clim à l'entrée souffle comme un boeuf usé. En plus, soit dit en passant, je trouve indécent que vous m'imposiez de la musique dans votre salle d'attente dans la mesure où je souffre d'une hyperacousie et que comme beaucoup de vos patients, mon oreille est malade. Manque de tact.

Et puis je me calme, je n'en veux pas aux ORL, il sont autant perdus que moi, mais parlent-ils en notre nom dans leurs conférences et auprès des organismes voués à la recherche? 

En quoi l'acouphène est un handicap:

a) Ce qu'on ne peut plus faire dans la vie sociale (parce qu'avec un son d'hélicoptère dans la tête, doublé d'une oreille bouchée, ce n'est pas évident, liste non exhaustive):

- prendre le métro est un enfer

- la rue vomit du bruit

- se concentrer 

- aller au cinéma

b) Ce qu'on ne peut plus faire dans la sphère privée:

- écouter de la musique

- boire un verre avec des amis dans un bar

- être au calme avec un bon bouquin

- être disponible

c) Ma solution:

LES BOUCHONS D'OREILLE  (je sais, c'est pas bien, faut que l'oreille s'habitue au bruit, gnagnagna. Comprends pas comment mon oreille pourrait s'habituer au tintamarre.) 

Ils ont leur limite:

- ils atténuent un peu les bruits mais ne les couvre pas, pourtant ils aident à transformer certains bruits agressifs en simples sons agressifs.

- on ne peut pas manger avec des bouchons dans les oreilles, ni marcher, ni parler (essayez)

- leur frottement finit pas faire peler l'intérieur de l'oreille quand on est obligé de les mettre et de les retirer à longueur de journée pour répondre aux humains qui nous entourent.

- ils ne changent rien à l'intensité de l'acouphène mais évitent souvent son amplification suite à un bruit agressif ou récurrent venant de l'extérieur.

d) Les (vraies) solutions:

Il n'y en a pas. C'est une maladie qu'on a qualifiée comme incurable, définitivement, enfin depuis au mois les 14 ans que durent mes acouphènes.

e) Ce que vous pouvez faire (ou ne devez plus faire) sans que ça ne vous troue le cul

- ne pas chuchoter quand vous nous parlez

- ne pas hurler quand on retire nos bouchons d'oreilles (t'es aveugle ou quoi? t'as pas vu que je venais de retirer mes bouchons? tu hurles avant, pas après, connard!)

- faire attention à vos moqueries, on n'entend pas tout, mais on entend encore!

- ne pas vous énerver parce qu'on n'a pas tout compris (parce que nous sommes aussi énervés, mais en plus nous, on souffre un peu, quand même!)

- ne pas nous tendre votre super nouveau casque MPtruc avec le son à fond la caisse

- nous regarder quand vous nous parlez (le regard et le corps ont aussi leur langage)

- faire preuve de compréhension, notre air parfois renfrogné vient du fait qu'il est difficile d'avoir le sourire avec des grincements, chuitements, sifflements dans les oreilles

Je maintiens que les acouphènes ne sont pas psychologiques, alors me demander tout simplement de ne pas y faire attention, c'est un peu comme demander à un bossu de ne plus faire attention à sa bosse, et tout ira mieux! Aurait-on le culot de demander à un aveugle de faire comme s'il ne l'était plus, à une personne souffrant d'une angine de lui dire que si elle veut, elle peut ne plus avoir mal, que c'est une question de volonté, de mise en condition psychique?

Je ne suis pas responsable de cette maladie et n'ai pas de pouvoir pour lutter contre. Les acouphéniques sont laissés à l'abandon, sans aide réelle si ce ne sont des thérapies qui leur apprendront à vivre avec, ou du moins lui feront croire que c'est possible (et je vous dis pas le prix!). J'aimerais bien savoir combien parmi vous, non acouphéniques, pourraient imaginer vivre normalement avec un sifflet dans l'oreille, rien à voir avec le petit sifflement qui peut apparaître parfois dans l'oreille de chacun; il s'agit d'un bruit, pas d'un son. J'aimerais bien savoir comment on peut faire abstraction du fait que sur sur la durée s'empire l'acouphène: on s'use avec le temps, personne ne peut le nier. Et pourtant, personne ne semble le comprendre.

Je cherche le calme, pas le silence.

(*) S O S en morse

L'apprentissage du dégoût (paroles d'enfance 1)

"I love my mummy"
acrylique sur toile (40cm x 30cm)

"Se faire nourrir, se laisser nourrir, c'est le contraire de se faire mourir, de se laisser mourir.
Ma mère, tu me nourris et je te torture à chaque repas, affirmant ma personnalité en te contrariant. J'ai trouvé le moyen d'avoir une emprise sur toi: ta peur que je ne meure.
Tu me gaves, tu m'obliges et tu construis mes premières appréhensions, parce qu'à l'heure du repas, la cuillère s'élève comme une punition et que ton regard se remplit d'inquiétude.

Cracher la nourriture me permet d'accéder à l'indépendance.
Trouverai-je un jour, le moyen de m'affranchir de toi?"

L'apprentissage de la résignation (paroles d'enfance 2)

"Le doudou"
acrylique sur toile (40cm x 30cm) 

"Le doudou est mon fétiche, mon ami, mon "autre moi" qui n'est pas moi, mais que j'aime par nécessité comme j'ai appris à aimer ma mère. Notre relation est paradoxale et parfaite: je suis le maître de mon doudou, et il m'enseigne la soumission, m'apportant réconfort et douceur. Son odeur me rappelle quelque chose que j'ignore et que je rechercherai toute ma vie."

Et voilà, sur ce blog depuis 2007, aujourd'hui il ne m'est plus possible de charger de nouvelles images sous firefox.

La publicité envahit l'espace, comme une punition du fait que je ne me suis pas connectée depuis plus de 45 jours.

Je n'ai plus la main avec firefox et  suis obligée d'utiliser IE, snif.

Je reviendrai tester dans quelques jours. Si le problème persiste, vous me retrouverez ailleurs.

Vous pouvez déjà me retrouver sur facebook et google+ jusqu'à nouvel avis.

Pour info, Over blog créée une nouvelle interface et va faire migrer nos anciens blogs vers cette nouvelle interface. Mon expérience me fait craindre le pire (RIP myspace).

"Kazuo Ohno n°2"
acrylique sur toile (61cm x 46cm)

Kazuo Ohno (ou Kazuo Ôno) était danseur de butô.

Le butô est une danse où le corps est le plus souvent blanc, le décor noir.

Le danseur est investi par les forces de la terre qu'il foule le temps d'une vie.

Je me suis laissée aller à une approche bigarrée qui s'éloigne de l'image "traditionnelle" du buto, souvent minimaliste, en noir et blanc.

De la communion entre le sol et l'esprit, mon esprit occidental a retenu le parfum colorée de la terre.

"Kazuo Ohno n°1"
acrylique sur toile (61cm x 46cm)

Vous trouverez ici, un article très riche de David Yukio sur le buto